先天性食道閉鎖症Congenital esophageal atresia / tracheoesophageal fistula
疾患の説明
先天性食道閉鎖症とは、食道の形成過程における異常により、生まれつき食道が途中で途切れ、胃までつながっていない病気である。哺乳ができるようにするため、通常は新生児期に途切れた食道をつなぎ合わせる手術が必要となる。
医学の進歩により、多くの子どもたちは救命され、元気に育つが、食道吻合部の狭窄や経口摂取困難、胃食道逆流症などの合併症に長期間悩まされる患者もいる。
医学の進歩により、多くの子どもたちは救命され、元気に育つが、食道吻合部の狭窄や経口摂取困難、胃食道逆流症などの合併症に長期間悩まされる患者もいる。
活動の概略
食道閉鎖症グループでは、食道閉鎖症の病態や日本国内における診断・治療の現状、長期経過を調査し、この病気の長期的な治療成績を向上させ、患者およびその家族を支援することを目的として、以下の活動を行っている。
［術後のQOLと長期経過に関する全国的多施設アンケート調査］
全国19施設にアンケート調査を実施し、食道閉鎖症の子どもたちの長期経過を明らかにしている。現在、解析は終了しており、近日中に論文が発表される予定である。
［診療ガイドライン作成］
日本小児外科学会と共同で、先天性食道閉鎖症の診療ガイドラインを作成している。
［小児慢性特定疾病への申請］
先天性食道閉鎖症の子どもが医療費助成を受けられるように、先天性食道閉鎖症の小児慢性特定疾病への申請を行い、２０２５年４月１日に認定された。
［術後のQOLと長期経過に関する全国的多施設アンケート調査］
全国19施設にアンケート調査を実施し、食道閉鎖症の子どもたちの長期経過を明らかにしている。現在、解析は終了しており、近日中に論文が発表される予定である。
［診療ガイドライン作成］
日本小児外科学会と共同で、先天性食道閉鎖症の診療ガイドラインを作成している。
［小児慢性特定疾病への申請］
先天性食道閉鎖症の子どもが医療費助成を受けられるように、先天性食道閉鎖症の小児慢性特定疾病への申請を行い、２０２５年４月１日に認定された。