希少難治性消化器疾患の長期的QOL向上と小児期からのシームレスな医療体制構築

OVERVIEW

組織図

研究班メンバー

希少難治性消化器疾患の長期的QOL 向上と小児期からのシームレスな医療体制構築

区分 氏名 所属等 職名 分担する研究項目
研究代表者 田口 智章 福岡医療短期大学 学長 全体総括、ヒルシュスプルング病類縁疾患、ヒルシュスプルング病、中央病理診断、関連学会との連携、日本小児医療保健協議会(四者協)・日本小児期外科系関連学会協議会
研究分担者 田尻 達郎 九州大学・大学院医学研究院 教授 総括および各学会との連携、中央病理診断、HP作成、全国調査の調整
川久保 尚徳 九州大学・大学院医学研究院 助教 総括および各学会との連携、腸管神経節細胞僅少症、乳幼児肝巨大血管腫・腹部リンパ管腫（症）、新規治療適応症例の抽出、ゲノム診断、中央病理診断、HP作成
下島 直樹 国立成育医療研究センター・小児外科系専門診療部外科 診療部長 慢性特発性偽性腸閉塞症、全国調査、ゲノム診断
武藤 充 鹿児島大学・大学院医歯学総合研究科 客員研究員 慢性特発性偽性腸閉塞症、腸管神経節細胞僅少症
中島 淳 横浜市立大学・大学院医学研究科 客員教授 慢性特発性偽性腸閉塞症、小児・移行期・成人を一体的に研究・診療
曹 英樹 川崎医科大学・医学部 教授 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症、全国調査、ゲノム診断
永田 公二 九州大学・九州大学病院 講師 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症、ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）、ゲノム診断、小児歯科・成人歯科からの難病対策
渡辺 稔彦 東海大学・医学部　外科学系 教授 腸管神経節細胞僅少症、全国調査
小野 滋 京都府立医科大学・医学(系)研究科(研究院) 教授 ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）、全国調査、ガイドライン
家入 里志 鹿児島大学・学術研究院医歯学域医学系 教授 ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）、全国調査、ガイドライン、倫理審査
井上 幹大 藤田医科大学・医学部小児外科学講座 教授 ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）、全国調査、ガイドライン
小幡 聡 福岡大学・医学部 呼吸器・乳腺・小児外科 講師 ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）、患者登録・長期フォローアップ体制、全国調査
内田 恵一 三重県立総合医療センター・小児外科 診療部長兼
小児外科部長		 非特異性多発性小腸潰瘍症、ゲノム診断
松本 主之 岩手医科大学・医学部 教授 非特異性多発性小腸潰瘍症、小児・移行期・成人を一体的に研究・診療、ゲノム診断
梅野 淳嗣 九州大学・九州大学病院 講師 非特異性多発性小腸潰瘍症、小児・移行期・成人を一体的に研究・診療、ゲノム診断
水落 建輝 久留米大学・医学部　小児科学講座 主任教授 非特異性多発性小腸潰瘍症、小児・移行期・成人を一体的に研究
加藤 聖子 九州大学・大学院医学研究院 教授 総排泄腔遺残症・外反症、小児、移行期・成人を一体的に研究・診療、患者会との連携
木下 義晶 新潟大学・医歯学系 教授 総排泄腔遺残症・外反症、小児・移行期・成人を一体的に研究、腹部リンパ管腫（症）、患者登録・長期フォローアップ体制、中央病理診断、患者会との連携
浅沼 宏 慶應義塾大学・医学部 准教授 総排泄腔遺残症・外反症
宮田 潤子 九州大学・大学院医学研究院 講師 総排泄腔遺残症・外反症、患者会との連携、小児・移行期・成人を一体的に研究
奈良 啓悟 大阪府立病院機構大阪母子医療センター 主任部長 総排泄腔遺残症・外反症
菱木 知郎 千葉大学・大学院医学研究院 教授 乳幼児肝巨大血管腫・腹部リンパ管腫（症）
藤野 明浩 慶應義塾大学・医学部 教授 乳幼児肝巨大血管腫・腹部リンパ管腫（症）、患者会との連携、ゲノム診断
加治 建 久留米大学・医学部外科学講座小児外科学部門 教授 短腸症、新規治療適応症例の抽出、ガイドライン、患者会との連携
奥山 宏臣 鳥取大学・医学部附属病院 特命教授 短腸症、ガイドライン
和田 基 東北大学・大学院医学系研究科 教授 短腸症、新規治療適応症例の抽出、IFALD、患者会との連携
松浦 俊治 九州大学・大学院医学研究院 准教授 短腸症、ASEAN諸国への啓発と疫学研究、患者会との連携
増本 幸二 国立大学法人筑波大学・医学医療系 教授 短腸症、新規治療適応症例の抽出、IFALD
上野 豪久 大阪大学・医学部附属病院 特任准教授
（常勤）		 短腸症、患者登録・長期フォローアップ体制
文野 誠久 京都府立医科大学・大学院医学研究科 准教授 仙尾部奇形腫、患者登録・長期フォローアップ体制
銭谷 昌弘 大阪府立病院機構大阪母子医療センター 副部長 仙尾部奇形腫、患者登録・長期フォローアップ体制
藤代 準 東京大学・医学部附属病院 教授 食道閉鎖症、小児慢性特定疾患申請、ガイドライン、患者登録・長期フォローアップ体制
上原 秀一郎 日本大学・医学部 教授 食道閉鎖症、小児慢性特定疾患申請、ガイドライン、患者登録・長期フォローアップ体制
石丸 哲也 国立成育医療研究センター・小児外科系専門診療部外科 診療部長 食道閉鎖症、小児慢性特定疾患申請、ガイドライン、患者登録・長期フォローアップ体制
渕本 康史 学校法人国際医療福祉大学・医学部小児外科 教授（代表） 高位・中間位鎖肛、小児慢性特定疾患申請、ガイドライン、患者登録・長期フォローアップ体制
内田 広夫 国立大学法人東海国立大学機構・名古屋大学大学院医学系研究科 教授 高位・中間位鎖肛、手術法検討、患者登録・長期フォローアップ体制
尾花 和子 埼玉医科大学・大学病院 客員教授 小児・移行期・成人を一体的に研究・診療、厚労省難病対策課・小慢/指定難病制度との連携
浮山 越史 杏林大学・医学部小児外科 教授 小児・移行期・成人を一体的に研究・診療、日本小児医療保健協議会(四者協)・日本小児期外科系関連学会協議会
窪田 満 国立成育医療研究センター・総合診療部 統括部長 小児・移行期・成人を一体的に研究・診療
吉住 朋晴 九州大学・大学院医学研究院 教授 小児・移行期・成人を一体的に研究・診療
桐野 浩輔 国立成育医療研究センター・臨床研究センター データサイエンス部門 ユニット長 全国調査、患者登録・長期フォローアップ体制、臨床研究支援、生物統計
米田 光宏 国立成育医療研究センター・小児外科系専門診療部 診療部長 新規治療適応症例の抽出
石村 匡崇 九州大学・大学院医学研究院 講師 新規治療適応症例の抽出
盛一 享德 国立成育医療研究センター・研究所　小児慢性特定疾病情報室 室長 厚労省難病対策課・小慢/指定難病制度との連携
小田 義直 九州大学・大学院医学研究院 教授 中央病理診断
義岡 孝子 国立成育医療研究センター・病理診断部 統括部長 中央病理診断、ゲノム診断
要 匡 国立成育医療研究センター・ゲノム医療研究部 部長 ゲノム診断
孝橋 賢一 大阪公立大学・大学院医学研究科 教授 中央病理診断
岩崎 健 九州大学・九州大学病院 准教授 中央病理診断
吉丸 耕一朗 九州大学・九州大学病院 講師 中央病理診断、ASEAN諸国への啓発と疫学研究、HP作成、新規治療適応症例の抽出、生物統計、AMEDと連携した新規治療開発研究
猪股 裕紀洋 労働者健康安全機構　熊本労災病院 名誉院長 ASEAN諸国への啓発と疫学研究
井上 庸子 福岡医療短期大学・歯科衛生学科 准教授 ASEAN諸国への啓発と疫学研究
黒木 まどか 福岡医療短期大学・歯科衛生学科 准教授 ASEAN諸国への啓発と疫学研究
岡 暁子 福岡歯科大学・口腔歯学部 教授 小児歯科・成人歯科からの難病対策
米田 雅裕 福岡歯科大学・口腔歯学部 教授 小児歯科・成人歯科からの難病対策
田口 雅英 福岡歯科大学・口腔歯学部 助教 小児歯科・成人歯科からの難病対策、ASEAN諸国への啓発と疫学研究