希少難治性消化器疾患は原因不明で治療が難しく、患者さんのQOLを長期にわたって脅かします。本研究では、全国調査による実態調査を通じて疾患の現状を明らかにし、診断と治療法の開発を進め、標準的な診断基準と治療法の確立を目指します。また、患者レジストリを構築し、より適切な医療を提供できる体制を整備します。さらに、疾患の啓発活動を通じて社会的理解の促進を図り、全国の多様な医療機関との連携を強化することで、患者さんやご家族が安心して治療を受けられる支援体制を構築します。将来的には、希少難治性消化器疾患を持つ患者さんとその家族にとって、より明るい未来が開けることを目指しています。

• 概要
• 研究目的